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  • La SEP en 7 questions !

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    Quelques 100 000 Français sont atteints de sclérose en plaques (Sep), une maladie auto-immune affectant le système nerveux central. Ses symptômes très variables et son évolution erratique rendent imprévisible la vie de ces malades. Sept questions-réponses sur la Sep en cette journée mondiale du 31 mai.

    1 – Qu’est-ce que la Sep ?

    La maladie se caractérise par la destruction des gaines de myéline.

    La sclérose en plaques (Sep) est une maladie auto-immune. C’est-à-dire que le système de défense censé protéger un individu d’agressions extérieures se retourne contre ses propres cellules. Dans le cas de la Sep, des mécanismes auto-immuns complexes attaquent les cellules chargées de synthétiser la gaine de myéline qui entoure les axones – le long prolongement fibreux de neurone conduisant l’influx nerveux. Cela entraine des lésions à l’aspect scléreux (des plaques épaisses et dures) dispersées dans le système nerveux central.

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    ©Cnamts 2011

     

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  • Une vie de "Seper Héros"

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    Marine, une jeune femme pleine de vie, voit son destin basculer il y a 5 ans, à 18 ans. A ce moment-là elle apprend qu'elle doit partager sa vie avec Rosy. C'est avec cette nouvelle coloc' que son quotidien sera rythmée : la Sclérose En Plaques. En l'espace de 5 mois elle perd alors deux fois la vue, ce qui lui fait alors comme un électrochoc. Dans son parcours de résilience, elle le dit elle-même, elle a appris à apprécier sa maladie. Pour se retrouver elle décide de faire 3 voyages sur 8 mois: un pour le corps, en Nouvelle-Zélande, un pour l'esprit en Birmanie et un pour l'âme en Mongolie.

    Elle nous permet de revoir son périple au travers son site et également de la suivre sur sa page Facebook.

    De cette aventure, elle en a écrit un livre « Seper Hero, Le voyage interdit qui a donné un sens à ma vie » de Marine Barnérias.

    Pour voir ou revoir le reportage de "Sept A Huit", cliquez ici

    Le périple n'est pas fini car elle envisage un 2ème projet en cours de maturation !

    Un moyen de montrer que malgré la maladie il est possible de se dépasser !

  • CdP - Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

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    COMMUNIQUE DE PRESSE

    Paris, le 18 mai 2017 - Pour la première fois en France, une étude initiée par Roche portant sur 800 personnes intégrant plusieurs populations (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la sclérose en plaques (SEP) dans la sphère professionnelle. Cette maladie touche aujourd’hui environ 10 personnes par jour en France[1] et fait partie des affections de longue durée (ALD), avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans[2], c’est-à-dire dans les premières années de la vie professionnelle.

    A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (31 mai), Roche en partenariat avec Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) se mobilise pour mettre en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants et souligner le bénéfice de leur intégration pour les entreprises et pour l’ensemble de la société.

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  • Journée Maison de la SEP le 2 juin - Marseille

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    La Maison de la SEP organise une journée de la SEP, à Marseille, le vendredi 02 juin 2017.

    Dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, Biogen France SAS organise chaque année depuis 2010 l’opération Maison de la SEP en partenariat avec les associations de patients (l’AFSEP, La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’APF et Notre Sclérose) et les réseaux de soins dédiés à la SEP.

    Au travers de sessions plénières de questions/réponses ou d’ateliers d’activité physique, de vie pratique ou de relaxation, la Maison de la SEP souhaite apporter des réponses concrètes aux patients et à leurs proches pour améliorer leur qualité de vie et faciliter leur autonomie.

    Venez nombreux participer à ces moments d’échanges et de partage autour de la sclérose en plaques en présence de professionnels de santé, du réseau PACASEP et d’associations de patients à Marseille.

    Hôtel Mercure Marseille centre vieux port

    1 rue neuve Saint Martin

    13001 Marseille

    Plus d'informations sur le site La maison de la SEP

     

  • Sclérose en plaques : objectif régénération !

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    Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP arrivent à régénérer leur myéline et d’autres non ? Des chercheurs de l’Inserm au sein de l’Unité  1127 « Institut du cerveau et de la moelle épinière » (Inserm/CNRS/UPMC) et des équipes de l’AP-HP ont mis en évidence le fait que les lymphocytes jouent un rôle majeur dans ce processus de remyélinisation et qu’ils pourraient agir à travers eux pour développer de nouvelles stratégies de régénération de la myéline.

    Ce travail est publié dans Brain

    La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central entrainant une destruction progressive de la gaine de myéline entourant les axones, indispensable à leur protection et à la transmission de l’influx nerveux. La capacité à réparer la myéline efficacement, est un facteur clef pour contrer la progression de la maladie. Comprendre pourquoi et comment certains patients parviennent à mieux gérer la maladie que d’autres est essentiel.

    Lire la suite sur le site de l'INSERM