Dans le cadre du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 adopté par le gouvernement, l'ARS organise le 12 juin 2018 une journée régionale d'échanges. Les maladies neurodégénératives constituent un défi pour le système de santé et la politique de recherche. En Occitanie, 80 000 personnes sont concernées par ces pathologies (Alzheimer, Parkinson, Scléroses en plaques...) qui ont un impact important sur la qualité de vie des malades et de leur aidants.

L'un des enjeux du Plan Maladies neurodégéneratives consiste à communiquer, sensibiliser, diffuser et partager les bonnes pratiques et celles plus innovantes auprès des professionnels et des familles.

L'objectif de cette rencontre,  ouverte à tous, est de réunir autour d’échanges de pratiques, de témoignages et de réflexion sur ces pathologies, toutes les personnes touchées, les patients, leurs proches, les bénévoles, les professionnels.

Mardi 12 juin 2018
Pavillon des Ponts Jumeaux du Stade Toulousain au cœur de l’enceinte d’Ernest Wallon

à TOULOUSE

Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires, vous trouverez l’ensemble des informations et le programme  sur le site des Assises Régionales. 

Si vous rencontrez des difficultés pour vous inscrire, vous pouvez contacter le 05 63 72 30 68 (du lundi au vendredi de 8h30 à 18h) ou par email : contact@assises-maladies-neurodegeneratives-occitanie2018.fr

Un programme connecté pour allier « Sport et Sclérose en plaque » et améliorer sa santé

Retrouver la forme ou la conserver grâce au sport à travers un programme adapté au profil et aux symptômes de chacun : C’est ce que propose OnStEPs, un programme thématique « Sport et sclérose en plaque » en ligne connecté. Celui-ci est personnalisé et il est adapté plus particulièrement aux personnes souffrant d’une sclérose en plaques.

Après avoir créé votre profil, vous pourrez construire votre programme en ligne, en choisissant des exercices parmi les nombreuses propositions du site et selon le type de mobilisation recherché : position, membres travaillés, équipement, difficulté, durée, étirements, renforcement musculaire, équilibre…

Vous pouvez également vous inspirer des programmes Sport et sclérose en plaques des autres utilisateurs pour composer le vôtre.

En complément du site internet : http://on-steps.fr, une application sera bientôt disponible sur Smartphones et tablettes.

article issu du site Handirect.fr

Quelques 100 000 Français sont atteints de sclérose en plaques (Sep), une maladie auto-immune affectant le système nerveux central. Ses symptômes très variables et son évolution erratique rendent imprévisible la vie de ces malades. Sept questions-réponses sur la Sep en cette journée mondiale du 31 mai.

1 – Qu’est-ce que la Sep ?

La sclérose en plaques (Sep) est une maladie auto-immune. C’est-à-dire que le système de défense censé protéger un individu d’agressions extérieures se retourne contre ses propres cellules. Dans le cas de la Sep, des mécanismes auto-immuns complexes attaquent les cellules chargées de synthétiser la gaine de myéline qui entoure les axones – le long prolongement fibreux de neurone conduisant l’influx nerveux. Cela entraine des lésions à l’aspect scléreux (des plaques épaisses et dures) dispersées dans le système nerveux central.

©Cnamts 2011

Lire la suite de l'article sur le site de Faire Face

Marine, une jeune femme pleine de vie, voit son destin basculer il y a 5 ans, à 18 ans. A ce moment-là elle apprend qu'elle doit partager sa vie avec Rosy. C'est avec cette nouvelle coloc' que son quotidien sera rythmée : la Sclérose En Plaques. En l'espace de 5 mois elle perd alors deux fois la vue, ce qui lui fait alors comme un électrochoc. Dans son parcours de résilience, elle le dit elle-même, elle a appris à apprécier sa maladie. Pour se retrouver elle décide de faire 3 voyages sur 8 mois: un pour le corps, en Nouvelle-Zélande, un pour l'esprit en Birmanie et un pour l'âme en Mongolie.

Elle nous permet de revoir son périple au travers son site et également de la suivre sur sa page Facebook.

De cette aventure, elle en a écrit un livre « Seper Hero, Le voyage interdit qui a donné un sens à ma vie » de Marine Barnérias.

Pour voir ou revoir le reportage de "Sept A Huit", cliquez ici

Le périple n'est pas fini car elle envisage un 2ème projet en cours de maturation !

Un moyen de montrer que malgré la maladie il est possible de se dépasser !