04 : Réunion mensuelle Groupe Relais Bassin de Thau.

06 : Permanence Juridique.

07 : Réunion Groupe SEP.

07 - 08 : Participation au 2ème Gala des Arts Martiaux et Sports de Combat au profit de France-Choroïdérémie.

10 : Accueil par Alain MIRAULT de Dany BODIN, élève de l'Ecole d'Architecture de Montpellier, sur un stage en délégation.

12 : Réunion mensuelle Groupe Relais Béziers Méditerranée.

12 : Barbara LOUSTALOT rencontre Madame Magalie COUVERT, adjointe au Maire de Montpellier autour des actions de sensibilisation scolaire.

13 : Participation d'Annie BORNUAT au Forum CISS LR.

16 - 21 : Opération Papiers Cadeaux à TOYS'R US.

16 : Participation d'Alain MIRAULT à la première réunion de la Commission Accessibilité des personnes à mobilité réduite du Conseil Consultatif Montpellier Centre (Maison de la Démocratie). Madame COUVERT a présenté son programme : - sensibilisation dans les écoles généralisée, - une charte accessibilité de Montpellier sera créée, - cadre bâti et voirie : un bureau d'étude est en cours. 

18 : Rencontre entre Alain MIRAULT et Monsieur Gabriel JONQUERE DORIOLA Architecte des Bâtiments de France. Peu d'ouverture malgré des demandes insistantes.

19 : Participation d'Alain MIRAULT à un journée accessibilité "Ville Accessible à Tous".

20 : 1ère réunion de travail autour de l'accessibilité du futur Hôtel de Ville de Montpellier, participation d'Alain MIRAULT.

21 : Concert à Frontignan organisé par l'Association "El Sud".

21 : 9ème Journée Handialogue à Palavas.

21 : 9ème Journée HANDIALOGUE à l'Institut St Pierre de Palavas les Flots.

23 : Accueil de Dany BODIN stagiaire architecte à l'Accessibilité.

24 : Réunion Accessibilité à Montblanc.

25 : Repas du Groupe FORUM.

26 : Réunion Congrès 2011.

26 : Commission Régionale du Vieillissement au Corum de Montpellier et animée par la Caisse d'Assurance Maladie.

27 : Réunion du comité local du FIPHFP avec la participation de Sandra MULLER(Fonds pour l'Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).

30 : Opération Papiers Cadeaux.

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’ouverture au 1er septembre 2009 du nouveau site d’information APF sur la sclérose en plaques : www.sclerose‐en‐plaques.apf.asso.fr entièrement restructuré, basé sur une technologie et une ergonomie.

Nous vous remercions de faire connaître le site aux personnes concernées : personnes touchées par la SEP, entourage familial, professionnels, etc.

Qu’elles n’hésitent pas à rejoindre les 640 personnes déjà abonnées aux mises à jour (newsletter), à nous indiquer les évènements prévus dans votre région pour les publier dans l’agenda, à découvrir et/ou à alimenter les rubriques témoignages.

APF Ecoute Infos, ce sont aussi les numéros verts d’écoute et de soutien :

- Des psychologues à votre écoute du lundi au vendredi de 13 à 18 h sur Ecoute Handicap moteur : 0 800 500 597

 - Ecoute SEP : 0 800 854 976

- Des parents d’enfants en situation de handicap à votre écoute (lundi 9‐11h, mardi 9‐12h,

Mercredi 20‐22h, jeudi 14‐16h, vendredi 18‐20h) sur APF Ecoute Parents : 0 800 800 766

Il est important de communiquer sur la sclérose en plaques, pour que plus jamais les personnes qui en souffrent n'aient honte de vivre avec cette maladie !

L'opération organisée par l'UNISEP avec « SEPaduciné » avait justement pour but de mieux faire connaître la Sclérose en Plaques : « Moi la SEP, j'la vois comme ça ! Vidéastes amateurs et professionnels, participez au jeu concours pour la prochaine campagne de lutte contre la sclérose en plaques en réalisant le nouveau spot de l'UNISEP. »

Bien que diagnostiquée depuis peu (juillet 2007), je vis avec certains symptômes de la SEP depuis des années : en particulier, une fatigue invalidante que personne n'était jamais parvenue à expliquer. Alors, lorsque j'ai appris que je souffrais d'une forme à évolution lente, certainement apparue dès l'enfance, j'ai voulu saisir l'opportunité que m'offrait cet appel à création sur Internet pour tenter de m'exprimer sur ces handicaps invisibles.

J'ai eu la chance de voir l'une de mes 11 vidéos être retenue, parmi les 28 réalisations sélectionnées, pour être diffusée dans une salle de cinéma, à Paris. C'est ainsi que j'ai été invitée à me rendre à la Bibliothèque Mitterrand, le jeudi 12 février 2009, pour la remise des prix du concours.

Bien qu'habitant Montpellier, je n'ai pas longtemps hésité avant de me décider à y aller.

Cette journée est gravée dans ma mémoire pour longtemps. J'étais dans une salle de cinéma à Paris, à deux rangées de Dominique Farrugia, Thierry Lhermitte, Corinne Touzet et Claire Chazal ! Je me voyais apparaître à l'écran dans la première vidéo qui était diffusée devant le public invité : ma vidéo retenue était « Mystère », dans laquelle je jouais à la fois le rôle d'une neurologue et de sa patiente. J'ai osé braver ma timidité naturelle pour demander à Claire Chazal une photo à ses côtés et lui parler quelques secondes. Je tenais à lui expliquer l'importance que représentait, pour moi, la participation à ce concours. J'avais bien du mal à réaliser que la jeune femme que certains docteurs avaient cru « faible » et avec un « profil phobique » c'était celle qui avait fait « ce long chemin » toute seule.

Mais je n'étais pas au bout de mes surprises puisque quelques jours plus tard j'entendais Claire Chazal rendre compte de notre conversation lors d'une interview présentant le concours SEPasduciné : « (...) une des participantes au concours a déclaré qu'elle cachait ses handicaps avant d'être diagnostiquée et qu'elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu'on a enfin mis un nom sur son mal, et qu'elle a pu mettre des mots et des images grâce à l'appel à création de l'UNISEP, elle vit mieux sa maladie. Il est donc primordial de communiquer et de donner l'occasion aux malades de s'exprimer. »

Peu de temps après, j'ai pensé que je me devais de partager ce que j'avais vécu et surtout de continuer cette action : parler de la sclérose en plaques autour de moi. C'est ainsi qu'est né mon 2^ème site http://www.chocoland.net/sep à l'occasion de la première journée mondiale de la sclérose en plaques (qui aura lieu le mercredi 27 mai 2009), un an après l'existence de mon 1^er site témoignage http://www.chocoland.net/sclerose

Etant membre de l'APF, j'ai eu l'idée de proposer de raconter mon expérience, lors d'une prochaine réunion du groupe de paroles SEP de Montpellier. Le samedi 18 avril, nous avons été tous très contents de pouvoir partager un tel moment ensemble.

Pour ceux qui seraient intéressés pour en savoir plus, ils pourront lire mon témoignage et voir les vidéos de la remise des prix, sur le site de l'APF : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/actualites_rubrique/manifestations.htm

06 : Réunion Groupe de Réflexion Congrès de Bordeaux à Frontignan.

06 : Réunion du groupe de travail sur le thème de l'adhésion.

11 : Réunion du Conseil Départemental.

14 : Réunion Groupe de Réflexion Congrès de Bordeaux à Béziers.

14 : Réunion Démarche Qualité à Nîmes.

15 : Réunion du Comité de Pilotage Projet Centre Ressources.

16 : Sortie au Cirque de Navacelles du Groupe Bassin de Thau.

16 : "PAELLA GEANTE" organisée à l'ESAT APF de Montpellier. A partir de 19H00. 8€ : adultes, 5€ : enfants. Contact Xavier : 04 67 92 11 90. 

16 : Réunion du Groupe SEP.

18 : Assemblée Générale de l'ADIL de l'Hérault au Conseil Général de l'Hérault. Participation de Béatrice DUBOURG.

19 : Réunion Groupe de Réflexion Congrès de Bordeaux à Lunel.

20 : Réunion du Comité de Rédaction ZOOM.

22 : Fermeture de la Délégation à l'occasion du Pont de l'Ascension.

28 : Réunion Groupe Ethique. Participation à la journée "Rencontres/Débats" avec Charles GARDOU auteur du livre "Pascal, Frida Khalo et les autres ... ou quand la vulnérabilité devient une force. Manifestation qui aura lieu à l'IRTS et à l'Université Paul Valéry (Montpellier III).

02 : Date butoir pour l'envoi des votes concernant le renouvellement du Conseil Départemental.

04 : Réunion du Comité de Rédaction ZOOM.

04 : Réunion du Groupe Relais du Bassin de Thau.

06 : Réunion de travail à la MDPH en présence de Mr Pierre RAYNAUD Directeur, présentation d'une étude sur le financement des fauteuils roulants réalisée par les représentantes APF et AFM siègeant en CDA.

07 : Réunion du Groupe SEP.

10 : Participation d'Alain MIRAULT à l'étude des plans de la ligne de Tramway 3 par les associations du bureau du Comité de Liaison et de Coordination des Associations de Personnes Handicapées et Malades Chroniques (CLCPH).

10 : Participation de Monique PEREZ à une réunion du groupe de travail régional Santé - Environnement du CISS.

12 : Réunion du Groupe Relais de Béziers Méditerranée.

12 : Réunion Démarche Qualité.

13 : Réunion technique au Comité de Liaison des Associations sur le 1er tiers des plans détaillés de la ligne 3 du Tramway (1er tiers nord de Juvignac en direction de la gare St Roch). Participation d'Alain MIRAULT.

17 : Dépouillement des votes dans le cadre des élections du Conseil Dépatemental, affichage des résultats et publication sur le blog.

17 : 2ème réunion technique sur l'audit de l'Ecole d'Architecture. Participation d'Alain MIRAULT avec Ankel CERESE Architecte.

18 : Rencontre avec la Présidente de la FEPEM.

18 - 19 : Visite du Chargé de Communication et Ressources et du Chargé de Mission Vie Associative de la délégation des Bouches du Rhône.

19 : Réunion du Groupe Ethique.

23 : Réunion du Conseil Départemental.

24 : Réunion du Comité de Pilotage sur le projet "BALUCHON"

24 : Envoi du résultat des élections du Conseil Départemental à tous les adhérents.

24 : Réunion de la COPEC en séance plénière (Commission pour la promotion de l'Egalité des chances et la Citoyenneté).

25 : Réunion du Conseil d'Administration du Comité de Liaison et de Coordination des Associations de personnes handicapées et malades chroniques.