Les MDPH accordent de plus en plus difficilement les 24 heures d’aide humaine par jour auxquelles les personnes les plus dépendantes ont droit. La situation d’Emmanuel Lucas, paralysé des quatre membres et aphasique, illustre jusqu’à l’absurde la surdité des institutions face aux besoins de ces personnes.

Il pourrait faire une fausse-route et s’étouffer. Il pourrait chuter de son fauteuil roulant sans pouvoir se relever ni alerter quiconque puisqu’il n’a pas l’usage de la parole. Atteint d’infirmité motrice cérébrale depuis sa naissance, Emmanuel Lucas, 34 ans, vit en effet seul dans son appartement treize heures par jour. Et il se trouve potentiellement en danger. Tous les médecins consultés l’attestent : le jeune homme, entièrement dépendant pour tous les actes de la vie courante, a besoin d’une surveillance permanente.

Cher projet de vie autonome

Pourtant, la MDPH du Calvados refuse de lui accorder les 24 heures d’aide humaine auxquelles il a, en conséquence, droit. Depuis qu’il a aménagé dans un appartement individuel à Caen, en mars 2016, Emmanuel Lucas paie cher son projet d’une vie autonome.

Premier acte : sa demande de réévaluation de ses besoins, début avril 2016. Elle a abouti à une diminution de l’aide auparavant accordée : 9 heures 20 contre 11 heures par jour.

« J’habitais avant à Lisieux dans une résidence-pilote. Trois heures de mes aides humaines étaient mutualisées avec d’autres locataires en situation de handicap. Ainsi, nous pouvions tous bénéficier d’une présence 24h/24 », explique-t-il à travers la voix de son auxiliaire de vie, Xavier Vandewiele.

Un jugement ignorant la loi

Nous relations déjà son combat en avril 2017. Kafkaïen. Après une vaine démarche en conciliation, Emmanuel Lucas saisit donc le tribunal du contentieux et de l’incapacité (TCI). Le médecin expert (qui ne l’examine pas), cité dans le jugement, reconnaît bien sa dépendance totale. Mais il dit ne pas avoir trouvé les textes de loi (ici, section 2) permettant d’aller jusqu’à 24 heures d’aide humaine.

Suivant cet avis, le TCI ne lui accorde que 11 heures. Une décision dont le jeune homme fait appel devant la Cour nationale de l’incapacité (CNITAAT). Depuis, la situation est bloquée. La MDPH du Calvados comme l’agence régionale de la santé (ARS) invoquent la procédure en cours pour justifier leur non-intervention et refuser toute discussion.

« Ils jouent la montre, se désole Xavier Vandewiele. Fin septembre, le dossier d’Emmanuel n’avait toujours pas été ouvert à la CNITAAT : il le sera dans les six mois. L’instruction dure ensuite en moyenne dix-huit mois. Le temps qu’un jugement soit prononcé… Cela signifie trois ans d’attente. »

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