Délégation APF de l'Hérault (34)

Notre dernière rencontre de l'année s'est déroulée dans la joie et la bonne humeur entre friandises et discussions sur les évènements de notre société.

Nous avons décidé de programmer nos prochaines réunion d'informations sur notre pathologie :

le samedi 9 janvier 2010 de 10h30 à 12h30 en Délégation

le samedi 6 février 2010 de 10h30 à 12h30 en Délégation

le samedi 9 mars 2010 de 10h30 à 12h30 en Délégation

Notre petit groupe vous souhaite à tous des fêtes de fin d'année pleines de joies, de paix en famille et pour ceux qui se sentiront seul, la certitude que nous aurons une pensée d'amitié.

Josiane et Brigitte, référentes du groupe SEP

Pour commencer cette nouvelle année, le groupe SEP se réunit le samedi 9 janvier de 10h30 à 12h30 dans les locaux de la Délégation.

Venez nombreux participer à cet espace d'échanges et de paroles autour de la sclérose en plaques.

Aujourd'hui, il apparaît opportun d'actualiser dans un document unique l'ensemble de nos positions, dans une dimension européenne et internationale, et en les connectant avec les enjeux de société d'aujourd'hui : droits humains, solidarité, pouvoir d'achat, visibilité des minorités, diversité, non discrimination, inclusion et protection des personnes les plus fragiles, bien-être et santé, droit des consommateurs, ...

Nous étions donc une poignée de courageux le 26 novembre  à nous "attaquer" au manifeste de l'APF.

Ce « manifeste » s'appuiera sur la synthèse de vos débats, sur notre projet associatif « Acteur et citoyen ! ». Il a pour ambition une nouvelle organisation de notre « pensée politique » avec pour fil conducteur la participation sociale des personnes, leur citoyenneté.

Ce « manifeste », aura pour cible les décideurs politiques et administratifs et d'une manière plus large, l'opinion publique : les journalistes, les acteurs du monde socio-économique, culturel, associatif, médiatique, de la recherche... Il permettra également de préciser pour tous les acteurs de l'APF les positions de l'association sur tous les sujets qui nous concernent.

Ce manifeste devra donc être rédigé d'une manière simple (accessible à tous) et dans une logique de « plaidoyer » (cf définition ci-dessous), ce qui le distingue d'une plate-forme de revendications. Il sera complété de priorités à mettre en œuvre par les « parties prenantes » (pouvoirs politiques, administrations, entreprises, société civile, grand public...).

Notion de plaidoyer

A l'origine, le « plaidoyer » est un discours prononcé à l'audience pour défendre le droit d'une partie. Les ONG ont développé les discours de plaidoyer pour défendre le droit des personnes.

L'objectif du plaidoyer est souvent l'amélioration des conditions de vie et du bien être des plus démunis, des personnes vivant dans la grande pauvreté, des minorités opprimées, des malades exclus et rejetés.

En utilisant la force du témoignage et du plaidoyer, les ONG cherchent à gagner « la bataille de l'opinion publique », la seule susceptible de faire changer les politiques des dirigeants et des grandes entreprises. Le plaidoyer favorise l'émergence de la conscience d'une citoyenneté mondiale. Depuis deux ans, cette démarche se généralise tant sur le plan international - y compris dans le champ du handicap - que dans un certain nombre d'associations françaises.

Un grand Merci à tous ceux qui étaient présents ainsi qu'à ceux qui nous ont fait parvenir leur réflexion.

Pour le Conseil départemental

Sandra Muller

Nous avons le plaisir de vous annoncer la création du blog « Faites valoir vos droits » à l'adresse suivante :

http://vos-droits.apf.asso.fr/

Une première en matière d'infos et d'aide juridique pour les personnes en situation de handicap.

Cet outil d'informations et de conseils est destiné à toutes les personnes en situation de handicap -et aux professionnels - afin de leur permettre de connaître leurs droits et de devenir acteurs de ceux-ci. Il s'agit de rendre accessible des réglementations souvent complexes par le biais de fiches pratiques, de notes juridiques, de recours et lettres type ou encore d'alertes sur des pratiques illégales.

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’ouverture au 1er septembre 2009 du nouveau site d’information APF sur la sclérose en plaques : www.sclerose‐en‐plaques.apf.asso.fr entièrement restructuré, basé sur une technologie et une ergonomie.

Nous vous remercions de faire connaître le site aux personnes concernées : personnes touchées par la SEP, entourage familial, professionnels, etc.

Qu’elles n’hésitent pas à rejoindre les 640 personnes déjà abonnées aux mises à jour (newsletter), à nous indiquer les évènements prévus dans votre région pour les publier dans l’agenda, à découvrir et/ou à alimenter les rubriques témoignages.

APF Ecoute Infos, ce sont aussi les numéros verts d’écoute et de soutien :

- Des psychologues à votre écoute du lundi au vendredi de 13 à 18 h sur Ecoute Handicap moteur : 0 800 500 597

 - Ecoute SEP : 0 800 854 976

- Des parents d’enfants en situation de handicap à votre écoute (lundi 9‐11h, mardi 9‐12h,

Mercredi 20‐22h, jeudi 14‐16h, vendredi 18‐20h) sur APF Ecoute Parents : 0 800 800 766

Il est important de communiquer sur la sclérose en plaques, pour que plus jamais les personnes qui en souffrent n'aient honte de vivre avec cette maladie !

L'opération organisée par l'UNISEP avec « SEPaduciné » avait justement pour but de mieux faire connaître la Sclérose en Plaques : « Moi la SEP, j'la vois comme ça ! Vidéastes amateurs et professionnels, participez au jeu concours pour la prochaine campagne de lutte contre la sclérose en plaques en réalisant le nouveau spot de l'UNISEP. »

Bien que diagnostiquée depuis peu (juillet 2007), je vis avec certains symptômes de la SEP depuis des années : en particulier, une fatigue invalidante que personne n'était jamais parvenue à expliquer. Alors, lorsque j'ai appris que je souffrais d'une forme à évolution lente, certainement apparue dès l'enfance, j'ai voulu saisir l'opportunité que m'offrait cet appel à création sur Internet pour tenter de m'exprimer sur ces handicaps invisibles.

J'ai eu la chance de voir l'une de mes 11 vidéos être retenue, parmi les 28 réalisations sélectionnées, pour être diffusée dans une salle de cinéma, à Paris. C'est ainsi que j'ai été invitée à me rendre à la Bibliothèque Mitterrand, le jeudi 12 février 2009, pour la remise des prix du concours.

Bien qu'habitant Montpellier, je n'ai pas longtemps hésité avant de me décider à y aller.

Cette journée est gravée dans ma mémoire pour longtemps. J'étais dans une salle de cinéma à Paris, à deux rangées de Dominique Farrugia, Thierry Lhermitte, Corinne Touzet et Claire Chazal ! Je me voyais apparaître à l'écran dans la première vidéo qui était diffusée devant le public invité : ma vidéo retenue était « Mystère », dans laquelle je jouais à la fois le rôle d'une neurologue et de sa patiente. J'ai osé braver ma timidité naturelle pour demander à Claire Chazal une photo à ses côtés et lui parler quelques secondes. Je tenais à lui expliquer l'importance que représentait, pour moi, la participation à ce concours. J'avais bien du mal à réaliser que la jeune femme que certains docteurs avaient cru « faible » et avec un « profil phobique » c'était celle qui avait fait « ce long chemin » toute seule.

Mais je n'étais pas au bout de mes surprises puisque quelques jours plus tard j'entendais Claire Chazal rendre compte de notre conversation lors d'une interview présentant le concours SEPasduciné : « (...) une des participantes au concours a déclaré qu'elle cachait ses handicaps avant d'être diagnostiquée et qu'elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu'on a enfin mis un nom sur son mal, et qu'elle a pu mettre des mots et des images grâce à l'appel à création de l'UNISEP, elle vit mieux sa maladie. Il est donc primordial de communiquer et de donner l'occasion aux malades de s'exprimer. »

Peu de temps après, j'ai pensé que je me devais de partager ce que j'avais vécu et surtout de continuer cette action : parler de la sclérose en plaques autour de moi. C'est ainsi qu'est né mon 2^ème site http://www.chocoland.net/sep à l'occasion de la première journée mondiale de la sclérose en plaques (qui aura lieu le mercredi 27 mai 2009), un an après l'existence de mon 1^er site témoignage http://www.chocoland.net/sclerose

Etant membre de l'APF, j'ai eu l'idée de proposer de raconter mon expérience, lors d'une prochaine réunion du groupe de paroles SEP de Montpellier. Le samedi 18 avril, nous avons été tous très contents de pouvoir partager un tel moment ensemble.

Pour ceux qui seraient intéressés pour en savoir plus, ils pourront lire mon témoignage et voir les vidéos de la remise des prix, sur le site de l'APF : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/actualites_rub...